Forma de enviar un caso
La Red de Trabajo de Enfermedades No Diagnosticadas, (UDN por sus siglas en inglés) es un estudio de investigación financiado por los Institutos Nacionales de Salud. Su propósito es reunir a expertos clínicos y de investigación de todos los Estados Unidos para resolver los misterios médicos más desafiantes utilizando tecnologías avanzadas.
A través de este estudio, esperamos ayudar tanto a pacientes individuales como a familias y contribuir al entendimiento de la forma en la que funciona el cuerpo humano.
Requisitos para el envío de caso en línea
Si decide enviar su caso para este estudio, deberá responder una serie de preguntas breves a través de nuestro portal de envío de casos, el UDN Gateway (vínculo a continuación), relacionadas con lo siguiente:
- Información de contacto
- Información demográfica
- Información acerca del proveedor de servicios de salud (nombre, dirección, teléfono, fax, email)
- Preguntas breves sobre el historial médico
- Evaluaciones anteriores
- Limitaciones para viajar
Es necesaria una carta de recomendación del estudio de un proveedor de servicios de salud (por ejemplo, especialista, médico de atención primaria, enfermero practicante) para cargar su envío de caso en línea a la UDN. La carta debe estar escrita en inglés, firmada y en papel membretado. Un pariente no puede escribir la carta. La carta de recomendación del estudio debe incluir:
- Un resumen de los problemas médicos del solicitante
- Fecha en la que primero se notaron los síntomas
- Para pacientes pediátricos: historial prenatal y de nacimiento
- Diagnósticos anteriores
- Historial de evaluaciones y pruebas
- Historial de tratamientos y medicamentos
- Medicamentos actuales
- Historial familiar
- Impresiones diagnósticas del proveedor clínico
Hemos preparado una página de información para que usted la comparta con su proveedor, así como un conjunto de ejemplos de carta de recomendación para el estudio.
Por favor, proporciónenos todos los expedientes médicos que tenga. Los expedientes médicos deben estar en inglés. Solicitaremos todos los registros desde el inicio de los síntomas del participante, incluyendo:
- Notas del especialista consultor (como cardiólogo, gastroenterólogo, neurólogo, genetista)
- Estudios de laboratorio de diagnóstico, como resultados de laboratorio bioquímico
- Resultados de pruebas genéticas (informes completos)
- Informes de biopsia
- Informes de radiología
- Estudios de diagnóstico por imágenes, incluyendo sus informes (resonancia magnética, ecografía, radiografías) que deben obtenerse del departamento de Radiología del hospital donde se realizaron
- Resúmenes de ingreso y alta de hospitalizaciones relevantes
- Fotografías del rostro del participante y cualquier cosa relevante para la condición médica
- Videos cortos (30-60 segundos), si las preocupaciones de salud incluyen movimientos específicos o convulsions
- Registros prenatales y de recién nacidos, para participantes pediátricos
- Curvas de crecimiento, para participantes pediátricos
Si no tiene algunos o todos sus expedientes médicos cuando envíe su caso, puede enviar su caso sin ellos. Si necesitamos registros adicionales, nos comunicaremos con usted después de que se envíe su caso.
Si desea recibir ayuda para cargar sus expedientes médicos, por favor comuníquese con nosotros en el Servicio de Asistencia (Helpdesk) de la UDN.
Por favor mándenos una narrativa del paciente, de un máximo de 1 página, contándonos su historial desde su punto de vista. Habremos recibido la carta de su proveedor remitente, pero la narrativa puede ayudar al UDN a entender su historial médico directamente de usted. Algunas veces, las fotos ayudan al equipo de la UDN a entender mejor los síntomas que manifiesta el solicitante. Si desea proporcionar una narrativa y/o foto, por favor cárguela al envío de caso.
Proceso de Revisión de Expedientes Médicos
Una vez que se completa el envío de un caso y se carga en el Gateway, los participantes reciben un aviso por correo electrónico. Luego, el caso se envía a uno de los centros clínicos de la UDN para su revisión. La UDN podría comunicarse con los participantes dentro del mes posterior al envío del caso para solicitar información adicional, tal como, expedientes médicos.
Una vez que un centro clínico de la UDN recibe toda la información solicitada, la red de trabajo, por lo general, tarda entre 6 y 8 semanas en decidir si el caso se asignará a evaluaciones adicionales.
Información de Contacto
Horario: Lunes a viernes: 9am – 5pm, tiempo del este
Email: UDN@hms.harvard.edu
Teléfono: 1-844-746-4836 (1 844 Ring UDN)
Portal de Enlace (Gateway de la UDN)
