Forma de hacer un solicitud
La Red de Trabajo de Enfermedades No Diagnosticadas, (UDN por sus siglas en inglés) es un estudio de investigación financiado por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health). Su propósito es reunir a expertos clínicos y de investigación de todos los Estados Unidos para resolver los misterios médicos más desafiantes utilizando tecnologías avanzadas.
A través de este estudio, esperamos ayudar tanto a pacientes individuales como a familias y contribuir al entendimiento de la forma en la que funciona el cuerpo humano.
Requisitos para hacer un solicitud en línea
Si usted decide hacer una solicitud para este estudio, será necesario que usted conteste, a través de nuestro portal de solicitudes, el UDN Gateway (vínculo a continuación), una cuantas preguntas breves relacionadas con lo siguiente:
– Información de contacto
– Información demográfica
– Información acerca del proveedor de servicios de salud (nombre, dirección, teléfono, fax, email)
– Preguntas breves sobre el historial médico
– Evaluaciones anteriores
– Limitaciones para viajar
Es necesaria una carta de recomendación del estudio de un proveedor clínico (por ejemplo, especialista, médico de atención primaria, enfermero practicante o asesor genético) para cargar la solicitud en línea a la UDN. La carta debe estar firmada y escrita en papel membretado en idioma inglés. Un pariente no puede escribir la carta. Se le pedirá que cargue esta carta en el portal de solicitud en línea. La carta de recomendación del estudio debe incluir:
– Un resumen de los problemas médicos del solicitante
– Fecha en la que primero se notaron los síntomas
– Para pacientes pediátricos: historial prenatal y de nacimiento
– Diagnósticos anteriores
– Historial de evaluaciones y pruebas
– Historial de tratamientos y medicamentos
– Medicamentos actuales
– Historial familiar
– Impresiones diagnósticas del proveedor de cuidado de salud
Hemos preparado una página de información para que usted la comparta con su proveedor, así como un conjunto de ejemplos de carta de recomendación para el estudio.
Por favor mándenos una narrativa del paciente, de un máximo de 1 página, contándonos su historial desde su punto de vista. Habremos recibido la carta de su proveedor de referencia, pero la narrativa puede ayudar a la UDN a comprender su historial médico directamente de usted. A veces, las fotos ayudan al equipo de UDN a comprender mejor los síntomas que manifiesta el solicitante. Si desea proporcionar una narrativa y/o foto, cárguela a la solicitud.
Proceso de revisión de solicitud
Después de que la solicitud esté completa y se haya enviada al Gateway, el solicitante recibe un aviso por email. A continuación, se envía la solicitud a uno de los centros clínicos de la UDN para ser repasada.
Los centros clínicos de la UDN se podrían comunicar con los solicitantes dentro de un mes de la presentación de la solicitud para solicitar información adicional, tal como, expedientes médicos.
Una vez que el centro clínico de la UDN haya recibido toda la información solicitada, por lo general, toma entre 6-8 semanas para que la red de trabajo decida si aceptar o no aceptar a un solicitante.
Información de Contacto
Horario: Lunes a viernes: 9am – 5pm, tiempo del este
Email: UDN@hms.harvard.edu
Teléfono: 1-844-746-4836 (1 844 Ring UDN)
Portal de Enlace (Gateway de la UDN)
