UDN

Solving Medical Mysteries
Through Team Science

Forma de hacer un solicitud

La Red de Trabajo de Enfermedades No Diagnosticadas, (UDN por sus siglas en inglés) es un estudio de investigación financiado por el Fondo Común de los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health Common Fund), integrada por centros médicos y de investigación ubicados a lo largo de los Estados Unidos, que trabaja para mejorar el diagnóstico y cuidado de pacientes con enfermedades no diagnosticadas.  A través de este estudio, esperamos ayudar tanto a pacientes individuales como a familias y contribuir al entendimiento de la forma en la que funciona el cuerpo humano.

Debido a la compleja naturaleza del cuerpo y las enfermedades que están siendo investigadas, no podemos aceptar a todos los solicitantes en el estudio.  Sin embargo, sí revisamos por completo todas las solicitudes que recibimos.  Para más información sobre la UDN y el proceso para la solicitud, favor de revisar nuestras preguntas frecuentes.

Requisitos para hacer un solicitud

Antes de solicitar su ingreso a la UDN, es importante hablar sobre el estudio con un proveedor de cuidados de salud.  Si usted desea presentar la solicitud en línea, será necesario que cuente con una dirección de correo electrónico y acceso al Internet, puede pedir una solicitud impresa llamando al 1-844-RING-UDN (1-844-746-4836).  También será necesario que usted le pida a su proveedor de cuidados de salud que le redacte una carta de recomendación para el estudio.  La carta de recomendación para el estudio debe incluir:

– Un resumen de los problemas médicos del solicitante
– Fecha en la que primero se notaron los síntomas
– Diagnósticos anteriores
– Historial de evaluaciones y pruebas
– Historial de tratamientos y medicamentos
– Medicamentos actuales
– Historial familiar
– Impresiones diagnósticas del proveedor de cuidados de salud
– Para pacientes pediátricos: historial prenatal y de nacimiento

Hemos preparado dos documentos en inglés: una página de información para que usted la comparta con su proveedor, así como un conjunto de ejemplos de carta de recomendación para el estudio.

Una vez que usted tenga la carta de recomendación para el estudio, usted puede completar una solicitud en línea a través de nuestro sitio web, llamado UDN Gateway.

Usted cargará la carta de recomendación para el estudio directamente en este sitio web.  No debe tomarle más de 20 minutos completar la solicitud en línea.  Por favor, NO envíe por correo electrónico a la UDN la solicitud o la carta de recomendación para el estudio.

Una vez que la UDN haya recibido su solicitud, usted recibirá un correo electrónico de confirmación.  La UDN le informará en caso que se requiera más información antes de poder revisar su solicitud.

Proceso de revisión de solicitud

Una vez que se reciba su solicitud, será asignada a uno de los centros clínicos UDN para su revisión.  El centro clínico asignado se pondrá en contacto con usted (por lo general en el transcurso de un mes a partir de la presentación de la solicitud) para solicitar información adicional, tal como:

– Expedientes médicos
– Estudios de laboratorio
– Imágenes de TC, Resonancia Magnética y radiografías (pueden enviarse en CD)
– Fotografías o videos
– Muestras e informes de patología
– Para pacientes pediátricos: curvas de crecimiento

Para poder ayudar con el proceso de revisión de la solicitud, usted puede comenzar a recolectar estos registros mientras prepara su solicitud.  Sin embargo, usted no debe enviar ningún expediente médico hasta que reciba instrucciones específicas de hacerlo por parte de su centro clínico de la UDN asignado.  Su centro clínico asignado le proporcionará instrucciones para la entrega de expedientes médicos.  No envíe ningún expediente médico al Centro de Coordinación de la UDN ya que esto puede retrasar el procesamiento de su solicitud.

Una vez que el centro clínico de la UDN haya recibido toda la información necesaria, por lo general, toma entre 6-8 semanas para que la red de trabajo decida si aceptar o no aceptar a un solicitante.

UDN Gateway

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