UDN

Solving Medical Mysteries
Through Team Science

El futuro de la UDN

La Red de Trabajo de Enfermedades no Diagnosticadas (UDN) es un estudio de investigación respaldado por el Fondo Común de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Los estudios de investigación financiados por el Fondo Común de los NIH están limitados a 10 años de apoyo. En la actualidad, el apoyo del Fondo Común NIH para la UDN termina en junio de 2023.

Los NIH seguirán apoyando el centro clínico de los NIH y planea financiar un Centro de Coordinación de la UDN, con el objetivo de proporcionar coordinación, infraestructura y administración de datos a una red de centros clínicos. A pesar de que estos centros clínicos no recibirán fondos directos de los NIH, tendrán la oportunidad de solicitar anualmente pequeñas cantidades de fondos administrados por el Centro de Coordinación para apoyar la coordinación del centro asociada con el intercambio de datos y pequeños proyectos de investigación exploratorios necesarios para facilitar el diagnóstico de un participante. Los médicos e investigadores de la UDN están comprometidos con la misión de la UDN y con brindar respuestas a pacientes y sus familias. Aun cuando es probable que la UDN se vea diferente en el futuro, estamos buscando activamente financiamiento adicional de fuentes externas a los NIH para los centros clínicos y laboratorios principales. El Centro de Coordinación seguirá siendo una fuente de estabilidad y comunicación centralizada para los participantes de la UDN.

Se realizarán modificaciones a medida que hagamos la transición a la siguiente fase de la UDN. Algunos centros clínicos individuales han dejado de aceptar nuevos participantes (visite nuestra página de Centros de la UDN para obtener más detalles). Sin embargo, todavía se están aceptando nuevas solicitudes para la UDN en este momento, y todos los participantes aceptados recibirán evaluaciones completas. Por favor vea las preguntas frecuentes a continuación para obtener más información.

Durante esta transición, realizaremos cambios en el proceso de solicitud y evaluación de la UDN para las personas que solicitan y se inscriben. Con la esperanza de que muchos de estos cambios facilitarán el proceso para los solicitantes, participantes y centros clínicos. Algunos cambios pueden incluir reducir la cantidad de expedientes médicos recopilados, realizar pruebas más cerca del hogar del participante y aumentar el uso de telesalud. Además, es probable que las pruebas y procedimientos clínicos se facturen a través del seguro de salud, aunque las personas sin seguro o con seguro insuficiente pueden seguir participando. Trabajaremos con socios locales y nacionales para ayudar a respaldar el reembolso de gastos de bolsillo de los participantes, incluyendo los costos médicos no cubiertos por el seguro y los costos de viaje.

Durante el período de esta transición, el Centro de Coordinación de la UDN y el Servicio de Asistencia Técnica de UDN permanecerán disponibles para ayudarle si tiene preguntas o necesita ayuda (1-844-846-4836 o udn@hms.harvard.edu).

Preguntas y respuestas
Preguntas de los participantes

P. ¿Todavía podré comunicarme con el equipo de mi centro clínico de la UDN si tengo preguntas sobre mi caso?

Sí, aún podrá comunicarse con el equipo del centro clínico de la UDN si tiene preguntas.  Si no tiene la información de contacto de su coordinador del centro clínico, comuníquese con el servicio de asistencia del Centro de Coordinación de la UDN al teléfono (1-844-846-4836) o correo electrónico (udn@hms.harvard.edu).

P. ¿Habrá algún cambio en la forma en que se almacenan y comparten mis datos y muestras?

La UDN seguirá almacenando datos y muestras clínicas y de investigación de todos los participantes. Las políticas de intercambio de datos de UDN seguirán siendo consistentes con el formulario de consentimiento que se firmó al inscribirse en el estudio.  Si tiene preguntas sobre las políticas de almacenamiento de datos, comuníquese con su coordinador del centro clínico.

P. Los resultados de mi prueba están pendientes. ¿Me seguirán comunicando los resultados?

Sí, todos los resultados de pruebas, incluyendo resultados de pruebas genéticas, se comunicarán a los participantes.  Si todavía está esperando resultados de la prueba y anticipaba recibir una respuesta ahora, por favor comuníquese con el coordinador de su centro o con el servicio de asistencia del Centro de Coordinación de la UDN al teléfono (1-844-846-4836) o correo electrónico (udn@hms.harvard.edu).

P. Recientemente me aceptaron en la UDN. ¿Seguiré recibiendo una evaluación completa?

Sí, todos los participantes aceptados tendrán evaluaciones completas y pruebas personalizadas.  El tipo de prueba realizada se determina caso por caso.

P. El sitio web de mi centro indica que han dejado de aceptar nuevos participantes. ¿Significa esto que están cerrando permanentemente?

No, esto no significa necesariamente que el centro se esté cerrando.  Incluso si el centro no acepta nuevos participantes, todavía están evaluando a los participantes inscritos en la actualidad.  Si el estado de un centro cambia aún más, proporcionaremos información actualizada en el sitio web. Siempre puede comunicarse con el coordinador de su centro o con el servicio de asistencia en el Centro de Coordinación de la UDN (1-844-846-4836 o udn@hms.harvard.edu) si tiene más preguntas.

P. ¿Cómo puedo solicitar mis datos y/o documentos de secuenciación?

Los datos se pueden solicitar a través de su laboratorio de secuenciación.  La secuenciación de los participantes de UDN se realiza a través de uno de dos laboratorios: Hudson Alpha y Baylor Genetics.  El nombre del laboratorio estará anotado en su informe de secuenciación.  Si necesita ayuda con esto o no está seguro cuál laboratorio debe contactar, usted se puede comunicar con su coordinador del centro clínico.  Si no tiene la información de contacto de su coordinador del centro clínico, por favor comuníquese con el servicio de asistencia del Centro de Coordinación de la UDN por teléfono (1-844-846-4836) o correo electrónico (udn@hms.harvard.edu).

P. Todavía no me han diagnosticado. ¿Se seguirán reevaluando mis datos con el tiempo?

Nuestro objetivo es seguir analizando datos de pacientes no diagnosticados a lo largo del tiempo. Esto puede ser en forma de un análisis central, un análisis en centros clínicos individuales o, a través de remitir a otros programas de investigación.  Aun cuando la siguiente fase de la UDN no comenzará hasta julio de 2023, en la actualidad estos planes se encuentran en desarrollo.  Si tiene preguntas sobre su caso individual, por favor comuníquese con el coordinador de su centro o con el servicio de asistencia del Centro de Coordinación de la UDN por teléfono (1-844-846-4836) o correo electrónico (udn@hms.harvard.edu).

Preguntas del solicitante

P. ¿Todavía puedo hacer una solicitud a la UDN?

Sí, todavía puede hacer una solicitud a la UDN.  Se le asignará a un centro clínico que sigue revisando solicitudes. Todos los solicitantes aceptados en la UDN recibirán una evaluación completa.  Para obtener más información, por favor visite nuestro Mapa de Centros de las UDN y las páginas Cómo Hacer Una Solicitud.

P. ¿Se retrasará mi solicitud?

Históricamente, el proceso de revisión de solicitud ha tomado entre 6 y 8 semanas.  Nuestro objetivo es seguir cumpliendo con este cronograma.

P. ¿Cuál es el costo para participar si la persona es aceptada?

Nuestro objetivo es minimizar sus gastos de bolsillo tanto como sea posible.  Si se le acepta en la UDN, hable con su coordinador del centro clínico sobre los posibles gastos en los que pudiese incurrir y los recursos que pudiesen estar a su disponibilidad.

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